На вратата няма табелка. Нормално. Серопозитивните у нас все още трябва да крият болестта си. Моята задача е да убедя някого да ми разкаже историята си. Мисля, че ще е трудно, очаквам да ги видя потиснати, мрачни и подозрителни. Те, напротив, са дружелюбни и спокойни. Излъчват достойнство. И самочувствието на хора, които са като всички останали. Просто започват и завършват деня си с шепа хапчета. Но кой може да се похвали с желязно здраве? Готови са да разговарят с мен, разбира се, без да кажат името си и без да ги снимаме. Опитът им е показал, че обществото все още не е готово да ги приеме без страх. Деликатно ме оставят да избера събеседника си. Спирам се на Емилия, може би защото е единствената жена в групата. Между другото, и статистиките сочат, че повечето заразени са мъже.

Еми е руса, закръглена, в очите й често проблясват весели пламъчета. Ако я бях срещнала на друго място, никога нямаше да се сетя, че носи в себе си вируса на страшната болест. Тя е 29-годишна, серопозитивна е от 1997 г.

В София дошла от малък провинциален град, прокудена от плъзналите клюки. Открита е по време на напреднала бременност, което не й позволило да махне бебето, както я съветвали тогава повечето лекари. Добрата новина е, че е родила здраво дете, което вече е на 9 години. Емилия има честта да бъде първата серопозитивна родилка в своя край и може би първата в България. За EVA тя даде първото си интервю пред печатна медия.

Историята на Емилия
(по обективни причини името е сменено)

С мъжа, с когото съм сега, станахме гаджета и започнахме да живеем заедно. След 4 години решихме да имаме дете. Всичко беше планирано, обмислено, вече бяхме готови да станем родители. Забременях, но не отидох веднага на преглед, изпитвам ужас от гинеколози. Когато се регистрирах, още първият ми кръвен тест показал, че съм серопозитивна, но лекарите не ми казаха, защото искали да бъдат напълно сигурни. Понеже бях бременна, не ми казаха и след втория тест, а направиха трети. През това време бременността напредваше, предстоеше ми да вляза в 6-ия месец. И изведнъж ни извикаха с мъжа ми - спокойно мога да го наричам така, въпреки че не сме женени, в кожно-венерическия диспансер в окръжния град. Бях много учудена, разпитах мои приятели за какви изследвания се ходи там. И макар че ми казаха, че са за болести, предавани по полов път, ни най-малко не ми мина през ума, че може да имам СПИН. Чувствах се прекрасно, не съм човек, който боледува често, никога не бях лежала в болница.

Консултантите бяха изключително внимателни. Първо извикаха мъжа ми. Като излезе, той само ме погледна. Имали уговорка да не ми казва, за да не ми стане нещо. После влязох аз и разбрах за какво става въпрос. Изпаднах в ужас. Започнах да плача. Попитаха ме какво знам за болестта.

Знаех, че се нарича Синдром на придобита имунна недостатъчност, че е страшна и едва ли не ми остават два месеца живот. Толкова.

...Имаше период, в който избягвахме да говорим за проблема си. После като че ли започна да ни идва много тежко да мълчим и да се правим, че го няма. Решихме да не се разделяме. И още: докато двамата можем да се подкрепяме, да не притесняваме близките си. И досега родителите ни не знаят. Не защото се страхуваме, че ще ни отхвърлят, а защото ще прекалят с грижите. Тяхното обгрижване за мен ще е още по-голям ужас.

Тогава все още не знаехме кой на кого е съсипал живота, обаче приехме, че тъй като и двамата сме в тази игра, няма смисъл да се обвиняваме взаимно, да дълбаем и да се връщаме назад - преди да се срещнем, всеки е имал гаджета. Но бебето исках да махна, защото мислех, че след като и двамата сме болни, това 100% означава, че и то ще бъде заразено. Сега има бързи тестове и една родилка може до 24 часа да разбере дали детето й е серопозитивно. Аз чаках цели 3 години.

Консултантите ми казаха, че в София има кабинет, който може да прекъсне късната ми бременност, но никой няма да се съгласи. Бях първата серопозитивна родилка, лекарите все още не се бяха изправяли пред проблема и не бяха подготвени да го разрешат. Това беше първото ми сблъскване с отказ на лекар да направи каквото и да било, за да ми помогне. Приехме, че ще родя детето и че ще се грижим за него, каквото и да се случи. Разбира се, имахме надеждата, че може да му няма нищо. Вече ни бяха обяснили, че шансът да се зарази е по-малък от 2%, защото и двамата бяхме с нисък вирусен товар. Но трябваше да започнем терапия.

В инфекциозната болница в София ми казаха, че предвид добрите показатели бих могла да не започвам с хапчетата, но тъй като съм бременна, е задължително. Тогава имаше два медикамента. Можех да приемам само единия. Лошото беше, че като го пия от толкова рано и евентуално направя резистентност към него, ще спре да ми действа. Поех риска. Всеки месец идвах на контролни прегледи в столицата.

Същевременно тръгнах на консултации в родилното отделение на болницата в окръжния град. Не че много ме искаха. Но д-р Тонка Върлева, националният координатор по СПИН, говори със завеждащия на отделението и той нямаше как да откаже. Обаче ни атакуваше по друг начин. Викаше мъжа ми и му говореше: "Дойдоха журналисти, по някакъв начин са разбрали, че ще имаме първа серопозитивна родилка - не мога да забраня на персонала да говори" или "Журналистите ще научат, когато жена ти дойде да ражда. Ще започнат едни снимки, едни публикации, всички ще се сетят" и т.н. Мъжът ми се уплаши. Обадихме се пак на д-р Върлева. Беше четвъртък. Тя каза в понеделник да отида в София и че дотогава ще е намерила клиника, където да родя. Но не остана време. На следващия ден бебето дойде на бял свят. Нямаше как да ме върнат, то беше започнало да излиза. Препоръката е жена като мен да ражда с цезарово сечение. Категорично ми отказаха.

Раждах в изолатор, затворена в едни бараки. Да изляза в коридора беше пълен абсурд.

После влизаха при мен само за да изкъпят бебето и ме оставяха да го повивам сама, за да не се налага много да го докосват. В понеделник си тръгнах. Никой не ме искаше, пък и аз не можех да остана повече там. Но не се чувствах зле. Защото очаквах да родя видимо болно дете. А то си беше ритащо, ревящо, изобщо - като всички останали.

Успокоена се прибрах у дома. Оказа се обаче, че позната на лекаря, който трябваше да дойде на консултация при бебето вкъщи, работи в родилния дом. Тя му казала, че имали серопозитивна родилка от града ни. Клюката тръгна. Добрите приятели ни предаваха какво се говори за нас. Отричах. Вътрешно - ужас. Но те, дори да са имали подозрения, дори да са повярвали на слуховете, продължиха да идват вкъщи. Продължихме да се събираме като всички млади по купони и заведения. Тези хора и сега са ни близки, макар че ние вече живеем в София. Но след като тогава не събрах смелост да им кажа истината, сега ще ми е още по-трудно. Ще ме обвинят, че толкова години съм ги лъгала.

Знаехме, че веднъж започната, терапията не бива да се прекъсва до края на живота, обаче ни грабнаха грижите за детето, натиснаха ни и финансови проблеми. Аз получавах майчински, мъжът ми работеше на повикване, като серопозитивна родилка не можех да кърмя и трябваше да купуваме скъпо специално мляко. А тъй като бяхме и физически добре, се успокоихме. През декември 1997 г. приехме поредната терапия и се отказахме. На 8 март 2000 г. разбрахме, че детето вече се е изчистило от майчините антитела и е здраво. Нямаше по-щастлив човек от мен. Това беше най-прекрасният подарък, който можеше да получа за празника на жената. Фактът, че детето е здраво, и че толкова години, след като сме "открити" с мъжа ми, се чувстваме перфектно, за мен беше индикация, че сме недосегаеми. Нищо ни няма, нищо не ни се случва, значи може да продължим без лекарства и без да пътуваме непрекъснато до София. Самото идване тук беше кошмар. Не познавахме никого освен лекарите, които се грижеха за нас, не бяхме срещали други позитивни, чувствахме се единствени, сами и различни. Изключително неприятно усещане. Продължихме така до 2002 г., когато болестта напомни за себе си.

Мъжът ми се разболя

Започна с елементарни настинки, температури и т.н. Изписваха антибиотик - не помагаше. Ходихме при лекари от окръжния град - пак нищо. Ама и ние не казахме, че освен настинката си имаме и ХИВ. До момента, в който мъжът ми от 100 кг стана 64. Не можеше да върви, да яде, правеше странни припадъци и зверски го болеше главата. Нямаше накъде. Отидохме в кожно-венерическия диспансер в окръжния град, веднага му дадоха направление за Инфекциозна болница в София. Оказа се, че е направил кандидозен менингит. Вдигнаха го на крака, започна да наддава на килограми. Приеха го през септември, изписаха го в началото на февруари 2003 г., на 23-и го приеха отново по спешност с рецидивиращ менингит. Тогава вече наистина беше страшно. Не можеше да се обслужва сам. Наложи се за четири месеца да оставя детето при баба му и да бъда при него в болницата. Клюките тръгнаха отново: сигурно наистина му има нещо, щом се лекува в София, при това в инфекциозната...

След 11 месеца се прибрахме вкъщи. Постепенно мъжът ми напълно се възстанови. И досега е огромният човек, който беше, нищо не остана от лежащата кукла. Но от момента, в който го изписаха, и двамата сме на терапия.

...Докато мъжът ми беше в болницата, от случайно дочут разговор на хора от персонала за починал серопозитивен ми стана ясно какво е станало с нас. Оказа се, че преди да срещна мъжа ми, аз съм била с този човек. Така че вината за заразяването ни е изцяло моя. Веднага му казах. "Ами добре, отговори той. Нещата приключват дотук." Но това трябваше да изплува, да се изговори, трябваше да си изкарам агресията заради всичко, което ни се случва. Направих го в клуба за взаимопомощ към фондацията. Тук мога да говоря за всичко и да ме разберат прекрасно, защото хората са минали горе-долу по същия път. Така че тук споменах отново, че аз съм причина да сме болни. Като се прибрахме вкъщи, мъжът ми каза, че иска да приключим с темата. "Можех, добави той, аз да съм виновният. Щеше ли да е различно?"

...Много пъти съм си мислила какво бих направила, ако бях здрава, а той е серопозитивен. Ако научех, когато съм бременна, със сигурност щях да остана при него. Но ако нямаше дете... Голямо изхвърляне ще е да кажа, че нямаше да се махна. Ако обаче съм с тези познания, които имам в момента, щях да остана, без да се колебая. Възхищавам се на двойки, в които единият е позитивен, но продължават да живеят заедно. При това са хубави и добронамерени хора.

... Дойде време детето да тръгне на училище. Може би на втория месец, като го вземах на обед, видях, че е разстроено. Попита ме какво е СПИН. Изтръпнах. Не беше възможно в първи клас да са учили за болести, предавани по полов път. Попитах защо се интересува. "Ами, отговори, една от моите съученички не иска да играе с мен, защото майка й казала, че ти и тати имате СПИН." Тогава реших, че не мога повече и две минути да остана в града.

Какво говорят за мен или за мъжа ми, не ме интересува. Но да страда детето, този вариант просто го няма.

Мъжът ми дойде в София, аз изчаках детето да свърши училище и дойдохме при него. Наехме квартира, започнахме работа. Няма да се върна в малкия град. Първо, заради клюките, второ, защото тук сме по-добре финансово. В работата обаче не знаят за проблема ни. Познавам серопозитивни, които са казали на работодателите си и те ги толерират. Но това са единични случаи. Повечето след време намират начин да те изгонят - закрили са щата, в момента за теб няма работа и т. н. Всъщност всички знаете прекрасно причината.

... Задължително ще кажем един ден на детето си. Единственото, което ме спира да го направя сега, е, че не мога да го уча, че трябва никога да не лъже, и същевременно, че не трябва да казва за болестта ни на бабите си. Мисля, че като порасне още малко, ще ме разбере. Но тъй като се събираме с инфектирани и с техни близки, детето знае за СПИН колкото мен. Прекрасно знае, че се предава само по кръвен, полов път или от майка на бебе. И тъй като латентният период е 8-10 г., е хубаво един път в годината да се прави тест. Още повече че има възможност да го направиш безплатно и анонимно. И никой няма да разбере, дори да си известна медийна личност.

... С мъжа ми сме говорили какво искаме да ни се случи, ако нещата отиват на зле. Кой къде иска да бъде погребан, по какъв начин, кой да бъде поканен. Всичко сме планирали. Но не го мислим толкова. Факт е, че не много болни от СПИН стигат до фатален край. В момента има 17 препарата за лечение. И ако приемаш редовно терапията, имаш абсолютно качествен живот. Разликата от останалите е, че пиеш по една шепа лекарства сутрин и вечер.

Не познавам серопозитивен, заразил нарочно друг, само защото на него му се е случило.

Да, трябва да се пазиш, когато се порежеш. Но и тогава можеш да заразиш някого само ако и той е порязан и кръвта ви се смеси. Иначе, в свободна среда, вирусът умира за 3 минути. Другото е, че винаги ползваме презерватив. Защото ако единият направи резистентност към лекарствата, значи и другият ще я направи и терапията трябва да се сменя. И пак да преживее около месец страничните ефекти на новата - гадене, повръщане, изтръпване, обриви, главоболие, замайване.

... Другите мислят, че сме свити, мълчаливи, изплашени и нямаме желание да комуникираме. Няма такова нещо. Ние сме като всички останали. Търсим си активно работа, ядосваме се, когато виждаме неправди, търсим си гражданските права. Но не защото сме пациенти, а защото сме хора.

В непрекъснат контакт съм със серопозитивни от София, чувам се по телефона и с други от провинцията. Терапевтирам се, като виждам, че не съм сама. Вярвайте ми, никой не се е отказал да продължава да се бори и да живее нормално. Имам амбицията, като изляза на улицата, никой да не може да каже, че имам СПИН. Не изглеждам болна и не се чувствам болна. Единственото, което искам, е лекарите да разберат, че ако спазват елементарните предпазни средства, нищо не може да се случи нито на тях, нито на следващите им пациенти.

Колкото до останалите хора... От десетгодишния ми опит на серопозитивна знам, че нещата се променят. Много бавно, но към добро. Особено младите знаят, че не сме страшни, и са готови да контактуват с нас.

Статистиката

Броят на регистрираните носители на вируса на СПИН в България за 2006 г. е 689 души, до края на февруари т.г. са открити още 17. Една четвърт от пациентите са между 15 и 25 г., най-младият е на 16. Заразените мъже са три пъти повече от жените. Две трети от болните са се заразили при хетеросексуален контакт, около 20% - при хомосексуални връзки и около 3% чрез кръвни продукти. Около 1% от инфектираните са бебета. Според специалистите обаче реалният брой на носителите на ХИВ вируса е поне три пъти по-голям от регистрирания.

Помощта фондация Каспар Хаузер

През 1996 г. училищният психолог Павел Малинов за първи път се сблъскал с проблема СПИН. След проучване установил, че няма неправителствена организация, която да помага на заразените. Сформирал екип от специалисти ентусиасти и започнали да работят. Името на фондацията е от психологията и означава социална изолация. "Същата, в която често изпадат инфектираните заради заболяването и заради дискриминацията", обяснява господин Малинов. Фондацията работи по няколко направления. Обучава лекари от многопрофилните болници да работят с болни от СПИН и разполага с мрежа от разнородни медицински специалисти, заявили, че работят с инфектирани, към които насочва пациентите. Грижи се за социалната им адаптация и ресоциализация. Има група за взаимопомощ, в която серопозитивните обменят опит. Консултира хора, които искат да си направят за първи път тест, и ги подготвя за живот с вируса при преценка, че са рискови. След положителен тест съветва на кого да бъде казана диагнозата. Учи безработните пациенти как да са конкурентни на пазара на труда и подготвя документи за ТЕЛК на загубилите процент от трудоспособността си. Тел. за връзка 952 37 80, вътр. 239

Новините

СПИН в семейство Oзбърн

Кели Озбърн , дъщерята на Ози Озбърн, обяви, че член от семейството е носител на вируса на HIV. Тя направи изявлението по време на благотворителна вечер за събиране на средства за борба с болестта СПИН в лондонски клуб. "Тази кампания е наистина важна за мен, защото един от моето семейство е HIV позитивен. И аз съм толкова горда с него", сподели младата представителка на семейство Озбърн. Кели и майка й Шарън са част от няколко инициативи за събиране на средства за борба с HIV вируса, но за пръв път показват открито, че семейството е пряко засегнато от проблема. По-късно стана ясно, че серопозитивен е братовчед на Кели.

Повече информация от кабинетите за анонимно тестуване в страната и от Централната лаборатория по СПИН кабинети за анонимно и безплатно консултиране и изследване за СПИН:

СРИОКОЗ
София, ул."Враня" No 20
тел./факс: 02/ 833 40 99
e-mail: [email protected]

СРИОКОЗ - Студентски град
София, кв. "Студентски град"
ул. "Арсо Пандурски" No 8

ДКЦ 5 (бившата Студентска поликлиника)
тел./факс: 02/ 862 60 79

Център за сексуално здраве
Сдружение „Здраве без граници"
София, Майчин дом
ул. „Здраве" 2, кабинет 164
тел: 952 33 99; 952 02 88
e-mail: [email protected]

Национална Потвърдителна лаборатория по ХИВ
София, бул. „Столетов" 44А
тел . 931 80 71
e-mail: [email protected]

Здравен център на Българска асоциация по семейно планиране и сексуално здраве
София, бул. "Дондуков" 67
тел: 943 46 77; 943 30 52; 943 37 10
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Пловдив
Пловдив, ул. "Перущица" No 1
тел./факс: 032/ 64 34 36
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Бургас
Бургас, ул. "Александровска" 120
тел. 056/ 81 62 57
факс: 056/ 81 62 61
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Варна
Варна, ул. "Брегалница" 3
тел./факс: 052/ 63 27 78
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Плевен
Плевен, ул. "Княз Александър Батенберг I" 7
тел./факс: 064/ 80 60 67
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Благоевград
Благоевград, ул. "Братя Миладинови" No 2
тел./факс: 073/ 88 76 90
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Велико Търново
Велико Търново, ул. "Никола Габровски" No 23
тел./факс: 062/ 61 43 30
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Стара Загора
Стара Загора, ул. "Стефан Караджа" No 10, ет. 1
тел. /факс: 042/ 60 41 51
e-mail: [email protected]

РИОКОЗ Русе
Русе, бул. "Скобелев" 40А
тел.: 082/ 82 89 64

КАБКИС Пазарджик
Пазарджик, ул. "Болнична"15(в сградата на МБАЛ Пазарджик)
тел./факс: 034/ 44 20 81
e-mail: [email protected]

КАБКИС Перник
Перник, ул. "Брезник" 2
(в сградата на МБАЛ „Рахила Ангелова" - АД)
тел./факс: 076/60 41 11
e-mail: [email protected]