Грабвайте велосипедите

eva.bg 13 април 2018

Следващата събота, 21 април, времето ще бъде слънчево и топло, и най-добрият начин да го прекарате е да се включите във велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Събитието се организира за трета поредна година от Българска асоциация по хемофилия и е под наслов „Споделянето е сила“. 

Колоезденето е един от двата препоръчителни спорта за страдащите от това заболяване (плуването е другият) и именно заради всички са поканени, за да демонстрират съпричастност и да предизвикат вниманието към проблемите на хората с вродени нарушения в кръвосъсирването и техните близки. Колкото повече хора се съберат, толкова по-голяма е вероятността отговорните институции да се вслушат и да включат в каузата им. А тя е - по-целево и ефективно: знание, умения, ресурси и подкрепа, с което да се постигне подобряване в лечението и качеството на живот на всички хора с хемофилия. За да могат болните и здравите да водят един по-пълноценен и смислен живот “Заедно”.

Тази година велопоходът ще се състои на 21 април (събота) от 11:00 до 13:00 часа в 4 града едновременно – София, Пловдив, Варна и Бургас. Вижте началните точки, както и още новини за събитието тук.

Още за болестта:

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта. В резултат на което и най-малката драскотина може да причини силно и продължително кървене, което трудно се спира. Но всъщност много по-тежки са вътрешните патологии, засягащи бъбреците, стомаха, ставите или мозъка. Кръвоизливите в такива зони стават спонтанно, без да има външни въздействия и могат да имат опасни последици.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. Жените са носители на заболяването и го предават на децата си, докато симптомите се проявяват главно при мъжете.

Наричат я „кралското заболяване“, защото през XIX и ХХ век, тя е разпространена почти във всички кралски семейства в Европа. За неин източник се смята кралица Виктория. Тя има шест дъщери, от които, според данните от родословния анализ, със сигурност поне две са носителки на болестта и един болен от хемофилия син – принц Леополд. Нито един от болните мъже, освен принц Леополд не е успява да доживее достатъчно дълго, за да остави наследници, така че болестта е разпространена основно от дъщерите на кралица Виктория и дъщерята на Леополд.

Лечението се извършва през целия живот на болните – венозно се вливат фактори за кръвосъсирването, които се произвеждат от човешка кръвна плазма или чрез генноинженерни технологии се синтезират по изкуствен път. За съжаление 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.

ТВОЯТ КОМЕНТАР
ТВОЯТ КОМЕНТАР